En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.
| Fecha | Identificador | Asistentes | Representados | Materia | Detalle | |
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| 2025-09-23 11:00:00-03 | AO001AW1921241 | Sujeto Pasivo | Paulina González | Se conectan en la fecha y hora estipulada las profesionales, Margarita Ramos, Emilia Reyes, Macarena Moya y Mabeling Lam pero no se logra concretar la reunión ya que el solicitante no se conectó, se esperan 15 min aproximadamente y se da por terminada la sesión. | Ver Detalle | |
| 2025-09-09 15:00:00-03 | AO001AW1920637 | Sujeto Pasivo | Olga Benavides | A la reunión asistieron la jefa del Depto. de Ciclo Vital y el equipo de la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, la Fundación Ataxia de Friedreich y especialistas médicos para abordar la situación de las personas con ataxia de Friedreich en Chile. Se destacó la dificultad en el diagnóstico temprano, incluso para médicos especialistas, y la falta de acceso a tratamientos y rehabilitación adecuados. La Fundación, liderada por familiares de pacientes, enfatizó la importancia de crear un registro nacional de pacientes y la necesidad urgente de guías clínicas oficiales que orienten tanto a médicos generales como especialistas. El equipo del MINSAL explicó la estructura actual del departamento y la reciente creación de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes. Se informó que la ley de enfermedades raras exige la creación de un registro nacional, el cual debe estar operativo en enero próximo. El ministerio se comprometió a compartir el acceso y la difusión del registro con la Fundación y otras organizaciones, y a considerar mecanismos para que las fundaciones puedan colaborar en la identificación y acompañamiento de pacientes. Se discutió la importancia de que la Fundación Ataxia de Friedreich se registre formalmente como organización ante el ministerio para facilitar la colaboración y participación en la Comisión Técnica Asesora, la cual está en proceso de formalización. También se abordó la necesidad de desarrollar documentos técnicos (guías, protocolos u orientaciones) específicos para la ataxia de Friedreich, aunque se reconoció que la priorización depende de la capacidad del equipo y de la planificación anual. Respecto al acceso a prestaciones y financiamiento, se aclaró que existen distintos mecanismos (GES, Ley Ricarte Soto, programas de alto costo), pero el primer paso es contar con documentos técnicos oficiales que respalden la atención y el tratamiento. El ministerio reconoció la urgencia de avanzar en estos temas, aunque advirtió sobre la carga de trabajo y los tiempos administrativos. Finalmente, se intercambiaron correos para mantener la comunicación y se reiteró la disposición a colaborar, reconociendo la importancia de la participación de las organizaciones de pacientes en la elaboración de políticas y normativas. |
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| Sujeto Pasivo | MANUELA COCINA | |||||