Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Se abordaron temas críticos relacionados con la patología de lipofuscinosis, destacando la necesidad de un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados para los 17 pacientes en Chile, de los cuales solo seis están recibiendo terapia. Gabriela Pérez enfatizó los desafíos que enfrentan los pacientes debido a la falta de un programa específico, lo que ha llevado a retrasos de hasta dos años en el acceso a tratamientos, afectando gravemente la salud de los niños y generando ansiedad en sus familias. Se propuso implementar un programa especial para facilitar el acceso a terapias y evitar la judicialización.<br /> <br /> Margarita Ramos Martínez informa sobre la creación de documentos técnicos para orientar el financiamiento de tratamientos y se acordó que las organizaciones enviarán información sobre los pacientes para apoyar este proceso. También se programó una reunión de seguimiento para el 9 de diciembre, donde se revisará el avance de los compromisos y la información recopilada, destacando la importancia de la colaboración entre las partes para abordar enfermedades poco frecuentes.