En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.
| Fecha | Identificador | Asistentes | Representados | Materia | Detalle | |
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| 2025-10-22 12:30:00-03 | AO001AW1930525 | Sujeto Pasivo | Ismael Espinosa Campos | Analizar y discutir soluciones en cuanto al manejo de las licitaciones públicas de medicamentos para la hemofilia, incumplimiento por parte de los proveedores y consecuencias para futuras licitaciones, además planificar como contar con alternativas que hagan frente de mejor forma a las particularidades que presenta el mercado del tratamiento para la hemofilia. | Ver Detalle | |
| 2025-09-29 15:00:00-03 | AO001AW1939455 | Sujeto Pasivo | José Cárdenas | Asunto: Solicitud de Audiencia – Presentación de IVX Geno Metabolic Screening,una herramienta diagnóstica avanzada para la detección temprana de trastornos metabólicos de origen genético, , abordaremos los siguientes temas: 1.Presentación científica del test y su impacto potencial en salud pública. 2. Ventajas clínicas en la detección precoz de enfermedades metabólicas hereditarias. 3. Propuesta de protocolo para su implementación en el sistema de salud público. 4. Identificación de necesidades del sistema que permitan ofrecer una solución efectiva y costo-beneficiosa. Durante la reunión, se presentó la iniciativa de pesquisa neonatal y las oportunidades de colaboración entre el Ministerio de Salud y el sector privado. Margarita Ramos introdujo al equipo y a los representantes de Laboratorio Chile, quienes destacaron la relevancia de fortalecer la detección temprana de enfermedades metabólicas en el marco de las políticas públicas actuales. Los participantes subrayaron el impacto de la pesquisa neonatal en el diagnóstico oportuno de enfermedades poco frecuentes y su contribución a la mejora de la salud pública infantil. Posteriormente, se abordó la estrategia de implementación de la pesquisa neonatal, actualmente en fase inicial de licitación, cuyo proceso se proyecta para el último trimestre del año. Se discutieron los aspectos técnicos vinculados al diagnóstico, como el uso de tecnologías capaces de detectar más de 50 patologías a partir de una muestra mínima, y los desafíos asociados a los tiempos de respuesta y la capacidad diagnóstica nacional. Finalmente, se planteó la posibilidad de una adjudicación múltiple en el proceso licitatorio y se reafirmó el interés del sector privado en colaborar con el MINSAL en la ejecución y fortalecimiento de esta política sanitaria. |
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| Sujeto Pasivo | Marcelo Justiniano Viscay Campos | |||||
| Sujeto Pasivo | GIORDANA SAAVEDRA | |||||
| Sujeto Pasivo | Cristian Aguilera | |||||
| Sujeto Pasivo | Liselotte Becker Rodriguez | |||||
| 2025-09-23 11:00:00-03 | AO001AW1921241 | Sujeto Pasivo | Paulina González | Se conectan en la fecha y hora estipulada las profesionales, Margarita Ramos, Emilia Reyes, Macarena Moya y Mabeling Lam pero no se logra concretar la reunión ya que el solicitante no se conectó, se esperan 15 min aproximadamente y se da por terminada la sesión. | Ver Detalle | |
| 2025-09-09 15:00:00-03 | AO001AW1920637 | Sujeto Pasivo | Olga Benavides | A la reunión asistieron la jefa del Depto. de Ciclo Vital y el equipo de la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, la Fundación Ataxia de Friedreich y especialistas médicos para abordar la situación de las personas con ataxia de Friedreich en Chile. Se destacó la dificultad en el diagnóstico temprano, incluso para médicos especialistas, y la falta de acceso a tratamientos y rehabilitación adecuados. La Fundación, liderada por familiares de pacientes, enfatizó la importancia de crear un registro nacional de pacientes y la necesidad urgente de guías clínicas oficiales que orienten tanto a médicos generales como especialistas. El equipo del MINSAL explicó la estructura actual del departamento y la reciente creación de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes. Se informó que la ley de enfermedades raras exige la creación de un registro nacional, el cual debe estar operativo en enero próximo. El ministerio se comprometió a compartir el acceso y la difusión del registro con la Fundación y otras organizaciones, y a considerar mecanismos para que las fundaciones puedan colaborar en la identificación y acompañamiento de pacientes. Se discutió la importancia de que la Fundación Ataxia de Friedreich se registre formalmente como organización ante el ministerio para facilitar la colaboración y participación en la Comisión Técnica Asesora, la cual está en proceso de formalización. También se abordó la necesidad de desarrollar documentos técnicos (guías, protocolos u orientaciones) específicos para la ataxia de Friedreich, aunque se reconoció que la priorización depende de la capacidad del equipo y de la planificación anual. Respecto al acceso a prestaciones y financiamiento, se aclaró que existen distintos mecanismos (GES, Ley Ricarte Soto, programas de alto costo), pero el primer paso es contar con documentos técnicos oficiales que respalden la atención y el tratamiento. El ministerio reconoció la urgencia de avanzar en estos temas, aunque advirtió sobre la carga de trabajo y los tiempos administrativos. Finalmente, se intercambiaron correos para mantener la comunicación y se reiteró la disposición a colaborar, reconociendo la importancia de la participación de las organizaciones de pacientes en la elaboración de políticas y normativas. |
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| Sujeto Pasivo | MANUELA COCINA | |||||