Identificador |
MU299AW0894742 |
Fecha |
2020-11-30 12:00:00-03 |
Forma |
Presencial |
Lugar |
Alcaldía |
Duración |
0 horas, 30 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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FELIPE CALDERÓN | Gestor de intereses | FELIPE CALDERÓN PASCAL |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Soy el padre del niño RAFAEL CALDERÓN BENAVENTE, cédula de identidad N° 27.381.070-6, nacido con fecha 21-10-2020, mi hijo de actuales 27 días de vida fue diagnosticado de ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1-A (más conocida como AME). <br /> La AME es una enfermedad neurodegenerativa que produce muerte masiva de neuronas motoras los primeros meses de vida en los pacientes que la padecen. <br /> El consenso internacional de expertos en AME la ha definido como una enfermedad catalogada como urgencia neurológica, esto con el propósito de enfatizar la necesidad de que se considere tratar rápidamente a los pacientes una vez sean diagnosticados. <br /> Rafita es un niño San Pedrino que necesita urgentemente un tratamiento medicamentoso llamado ZOLGENSMA para sobrevivir, para eso requerimos reunir $1.600.000.000 (aproximadamente 2 millones de dolares) lo antes posible para que mi hijo logre sobrevivir, debiendo reunir el referido dinero dentro de los próximos 90 días. <br /> Necesito con urgencia poder contar con la mayor cantidad de apoyo posible, por lo que necesito que pueda ayudarme de la forma que se estime.<br /> Este mes se cumplen 30 años de la Convención Internacional de Derechos del niño, y yo junto a mi familia, como habitante de la comuna de San Pedro de la Paz, sabemos que en base a su política Local de Infancia, los niños son su prioridad, nuestro hijo necesita de toda la ayuda posible para poder sobrevivir. <br /> Agradezco su tiempo y espero su respuesta. |