Identificador |
AO024AW1915149 |
Fecha |
2025-09-01 14:00:00-04 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
DSS O´Higgins Hora: 1 sept 2025 14:00 1 hora Únase a la reunión de Zoom https://us02web.zoom.us/j/83183467824?pwd=LiTPbmNpyD2tGHGZ8wr0kqohRjYYcM.1 ID de reunión: 831 8346 7824 Código de acceso: 088086 |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Marcelo Vergara | Gestor de intereses | Marcelo Vergara Gonzalez |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Soy dirigente social de Rengo, solicito información para incorporar a la Ataxia de Friederich y sus tratamientos, en el listado de Enfermedades "Raras", para lo cual, requerimos una Reunión con el Doctor España. Tenemos a Jessica Mellado, la única persona en Rengo, que sufre esta enfermedad genética, ella es una mujer de 42 años casada y con una hermosa familia. Este mes se lanza al mercado un medicamento llamado "Skyclarys", que pued etener la enfermedad, pero a un valor altísimo, por eso, solicitamos el apoyo del Estado. |