Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

En el marco de la tramitación del registro sanitario del medicamento para la acondroplasia, la Fundación Asociación Padres Acondroplasia, solicita una audiencia con la Directora del Instituto de Salud Pública para requerir información sobre el estado de la tramitación junto con visibilizar la realidad de los pacientes con acondroplasia en el país quienes no cuentan con acceso a tratamientos para la condición de salud, así como explorar alternativas para acelerar su tramitación.<br /> <br /> ACTA:<br /> Desarrollo:<br /> Objetivo de la reunión:  <br /> Presentar la Asociación de Padres con Acondroplasia y consultar sobre el estado de la modificación del registro sanitario del producto Voxzogo, para reducir la edad de inicio a menores de 5 años.<br /> <br /> Temas tratados:    <br /> Los temas abordados fueron: <br> • Presentación de la asociación: Fernanda Cornejo presentó la Asociación de Padres con Acondroplasia, sus objetivos y la población que representan. <br> • Registro sanitario de Voxzogo: Se planteó la necesidad de modificar el registro sanitario del producto Voxzogo para permitir su uso en pacientes menores de 5 años.<br /> <br /> Resumen de la reunión:   <br /> La presidenta de la Asociación de Padres con Acondroplasia, Fernanda Cornejo, presentó formalmente la organización. El objetivo principal de la reunión fue consultar sobre los avances en el registro sanitario del producto Voxzogo, específicamente la modificación para reducir la edad de inicio del tratamiento a pacientes menores de 5 años. Se informó a la representante que este tema se había discutido en el último comité de registros y que se esperaba tener información concreta en las próximas semanas. Como recomendación, se sugirió a la asociación y al laboratorio involucrado que consultaran a través de la Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias (OIRS) para seguir el avance del proceso. <br /> <br /> Decisiones y acuerdos adoptados:<br /> Se le informó a la Sra. Cornejo que se le entregará información en las próximas semanas. Se recomendó utilizar el canal de OIRS para consultas futuras.<br /> <br /> La reunión transcurrió de manera cordial y en buenos términos.