Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Materia solicitada.<br /> Presentar a la Corporación de Familias Atrofia Muscular Espinal FAME y exponer sobre la necesidad de actualizar el protocolo vigente para aumentar el acceso a tratamiento y fortalecer el diagnóstico oportuno mediante tamizaje neonatal.<br /> <br /> Materias abordadas en la reunión.<br /> 1. Aprox. 350 pacientes con Atrofia Muscular Espinal AME, donde el 60 tiene tratamiento por distintas vías, principalmente judicialización.<br /> 2. Los pacientes del sistema privado logran tratarse en aproximadamente 48 horas.<br /> 3. Que quieren un Acuerdo de Riesgo Compartido ARC, actualmente no hay cobertura. Indican que existe 1 para 1 tipo de AME.<br /> 4. Paulina es madre de paciente con AME1, de 15 años.<br /> 5. Le complica que desde hace más de 10 años sus pacientes accedían a tratamiento por vía de judicialización.<br /> 6. El ARC para Zolgensma Novartis fue por presión social impulsada por los mismos pacientes.<br /> 7. No se hace tamizaje para AME.<br /> 8. Cuando se prometió el tamizaje, quedó finalmente la Distrofia Muscular de Duchenne.