Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Objetivo de la reunión <br /> Conocer el trabajo desarrollado por Fundación Debra en la atención de personas con epidermólisis bullosa EB y abordar las dificultades para asegurar un financiamiento estable que permita dar continuidad al tratamiento integral de los pacientes.<br /> <br /> Discusión<br /> Presentación Fundación Debra presentó su modelo de atención integral, que actualmente alcanza al 100 de los pacientes diagnosticados con EB en Chile, incluyendo diagnóstico genético, atención multidisciplinaria, cuidados paliativos, apoyo psicosocial y atención domiciliaria. Asimismo, expuso los altos costos asociados al tratamiento y la dependencia de aportes privados y subvenciones transitorias para sostener sus prestaciones.<br /> <br /> Comentarios finales<br /> Se señaló que el Ministerio de Salud no dispone, en términos generales, de mecanismos de transferencia directa permanente a instituciones privadas, recomendándose explorar alternativas con FONASA, incluyendo la codificación de prestaciones y eventuales convenios de financiamiento.