Identificador |
AO001AW1921249 |
Fecha |
2025-10-10 11:30:00-03 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
Videoconferencia |
Duración |
0 horas, 19 minutos |
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Paulina González | Gestor de intereses | Corporación FAME Chile |
Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
Materia solicitada:<br /> Presentar a FAME Chile y exponer la necesidad de ampliar el acceso a tratamientos, basados en evidencia, para Atrofia Muscular Espinal (AME) considerando el impacto nocivo de la judicialización para pacientes.<br /> <br /> Materias abordadas en la reunión:<br /> - Se informa desde la Corporación recursos de protección y se menciona que se llega tarde con el tratamiento.<br /> - También se informa de parte de la Corporación FAME medicamentos Nusinersen y Misdiplam son más antiguos y tienen más pacientes.<br /> - Se consulta por ARC, se informa que s ele comunicará a Jefatura de DIPLAS la solicitud de evaluar ambos medicamentos a través de este sistema.<br /> <br /> Se incorpora a la reunión Katherine Cerda por parte del Ministerio de Salud. |