Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Venimos en solicitar a usted una audiencia para abordar la reciente decisión ministerial que restringe la cobertura del medicamento Trikafta únicamente a los pacientes con mutación homocigota F508del, dejando fuera a aquellos con otras mutaciones para las cuales dicho medicamento también ha demostrado eficacia.<br /> El objeto de esta audiencia es conocer, de manera directa y clara, los fundamentos técnicos y políticos que sustentan esta decisión, en particular si responde a una política de incorporación progresiva —paso a paso— de la cobertura para otras mutaciones en el corto, mediano o largo plazo.<br /> Consideramos esencial poder transmitir esta información a las familias afectadas, muchas de las cuales han quedado fuera de la actual política pública, generando incertidumbre y preocupación respecto del futuro de su acceso a terapias efectivas.<br /> Agradecemos de antemano su disposición y quedamos atentos a la designación de fecha y hora para la referida audiencia.<br /> <br /> *TEMAS TRATADOS:<br /> La corporación solicita audiencia para conocer el detalle de la incorporación de Trikafta para fibrosis quística. Las personas se presentan en forma prepotente reclamando por las mentiras del ministerio en las redes sociales. Se les indica que como DIPLAS no nos corresponde hacernos cargo de estos reclamos y que por el tono agresivo y prepotente de la reunión se da por finalizada.<br /> <br /> *SE SUMAN A LA AUDIENCIA LAS SIGUIENTES PERSONAS:<br /> Fabiola Rosso, Departamento de Coordinación de Garantías y Prestaciones en Salud, Minsal.<br /> Valentina Orellana, Rut 15.671.762-2, Corporación para la Fibrosis Quística.<br /> Carla Pinto, Rut 16.374.570-4, Hospital del Tórax