Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Abordar la necesidad de impulsar modificaciones reglamentarias para mejorar el acceso, diagnóstico y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne DMD en Chile. Plantear la urgencia de avanzar en medidas concretas que permitan reducir las brechas existentes en el manejo de esta enfermedad genética, que afecta gravemente a niños y jóvenes.<br /> En particular, se propone Incorporar el tamizaje neonatal para detección temprana. Establecer protocolos de urgencia Pasaporte Vital Duchenne. Implementar una vía rápida para aprobación de tratamientos ya validados internacionalmente. Actualizar y fortalecer las guías clínicas de manejo integral.<br /> <br /> RESUMEN INSTITUCIONAL<br /> Se aborda la problemática que enfrentan las personas con la enfermedad de Duchenne, que tiene efectos degenerativos y además de los problemas de salud, afectan gravemente a las familias por el impacto social que esto conlleva.<br /> Plantean la necesidad de incorporar en la medición y evaluación del RSH el factor de los gastos asociados a la enfermedad. Esto debido a que los costos asociados a esta enfermedad son muy altos y afectan seriamente la calidad de vida de las personas.<br /> Se acuerda que desde la subsecretaria enviarán información relativa a como acceder a inscribirse en el RSH utilizando el Indice de Necesidades, que permite capturar de mejor manera la realidad de las familias con alguna persona con condiciones de salud o dependencia compleja.<br /> De igual manera se los contacto con la Directora Nacional de SENADIS, quien los recibirá para analizar potenciales trabajos conjuntos.