Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Mi hija padece una enfermedad rara poco frecuente de carácter autoinmune y degenerativo reconocida como tal en Chile pero que lamentablemente no cuenta con cobertura. Esto nos obliga mes a mes a realizar múltiples esfuerzos para poder costear tratamientos controles y necesidades básicas para su calidad de vida.<br /> <br /> Sin embargo esta no es solo nuestra historia. Es la historia de muchas familias que ven cómo sus seres queridos se deterioran con el tiempo no solo por su enfermedad sino por la falta de acceso oportuno a tratamiento. Familias que quedan en condiciones complejas y en muchos casos devastadoras producto de un sistema que aún no logra dar respuesta a estas patologías.<br /> <br /> Sabemos que hace un tiempo este diagnóstico estuvo cerca de ser incorporado a la ley pero no se concretó. Y frente a eso surge una pregunta urgente cuánto más debemos esperar<br /> <br /> Hoy queremos visibilizar esta realidad y avanzar hacia un cambio concreto. No solo por nuestra hija sino por todas las personas que hoy viven con enfermedades raras sin respaldo ni cobertura. Creemos firmemente que la salud es un derecho y no un privilegio.<br /> <br /> Entendemos que para lograr avances es fundamental llegar a las personas indicadas generar redes y orientar correctamente este proceso. Por ello solicitamos su apoyo orientación y gestión con el objetivo de impulsar la incorporación de estas enfermedades a la cobertura legal correspondiente.<br /> <br /> Estamos disponibles para reunirnos presentar antecedentes y trabajar en conjunto para avanzar en esta causa.