Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Lobby N° AO003AW 1959793<br /> Laboratorio: Roche Chile<br /> Día: 26 de septiembre del 2025, 15:00horas<br /> Modalidad: Videoconferencia. <br /> Materia: Explorar posibilidad de colaboración que permitan reducir los tiempos de espera de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, quienes a través de procesos de judicialización acceden a tratamiento.<br /> <br /> Detalle de Reunión: <br /> • Introducción y Asistencia La reunión se inició con la llegada de los participantes, incluidos Adison Arenas y Dunja Roje de ROCH, y Fabián Garay Delgado junto a Javiera Rodríguez Muñoz de CENABAST. Javiera Rodríguez Muñoz aclaró que estaba en reemplazo de Gisela Castro, jefa del subdepartamento de administración de contratos, y que tomaría notas para gestión de contratos. Se mencionó que la jefa de programas ministeriales de adquisiciones de CENABAST también fue citada y se uniría si era necesario.<br /> • Presentación de Atrofia Muscular Espinal (AME) y Ryzplan <br /> Dunja Roje presentó el contexto de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta progresivamente a los pacientes y puede ser letal. Explicó que la gravedad de la AME depende del número de copias del gen SMN2 y su incidencia es baja, afectando a más de 350 personas en Chile.<br /> Dunja Roje señaló que todos los tratamientos actuales para AME son de alto costo, y la mayoría de los pacientes recurren a la judicialización para acceder a ellos, lo que no siempre garantiza un acceso oportuno. Presentó Ryzplan, el medicamento de ROCH, como el primer tratamiento oral y domiciliario para AME, que mejora la disponibilidad de la proteína SMN2 y ha demostrado costo-efectividad.<br /> • Proceso de Judicialización y Plazos de Compra Dunja Roje explicó que la mayoría de los pacientes con indicación de Ryzplan se judicializan, con un proceso judicial que dura aproximadamente 6 meses hasta el fallo de la Corte Suprema. Luego de esto, el Ministerio de Salud estima otros 6 meses para la compra del medicamento a través de CENABAST, lo que puede tener un impacto significativo en los niños debido a la naturaleza neurodegenerativa de la enfermedad. <br /> • Fabián Garay Delgado confirmó que los plazos de adquisición se concentran en procesos administrativos posteriores al fallo de la Corte. Señaló que CENABAST demora aproximadamente 9 meses para una licitación y 6 meses para un trato directo o monoproveedor, siempre y cuando reciban el mandato y la receta de Fonasa.<br /> • Optimización de Tiempos de Compra Dunja Roje preguntó si era posible acortar los plazos de compra o si ROCH podía facilitar el proceso como proveedor. Javiera Rodríguez Muñoz explicó que CENABAST solo puede actuar una vez que recibe la solicitud formal de compra, y hay un proceso previo entre Minsal y Fonasa que debe completarse. <br /> Dunja Roje también preguntó sobre la disponibilidad del producto una vez confirmada la compra. <br /> Adison Arenas aseguró que ROCH tiene disponibilidad inmediata del producto y que los envíos se gestionan rápidamente, enviando contratos firmados digitalmente en 3 días y físicamente en 5 días hábiles.<br /> • Mejoras en el Proceso de Adquisición de Medicamentos Judicializados Fabián Garay Delgado informó que, desde marzo, el proceso de compra de medicamentos judicializados en CENABAST ha mejorado significativamente, reduciendo el tiempo de 4 meses a solo 2 meses, gracias a un documento de Contraloría que los exime de pasar por ese trámite. <br /> Dunja Roje consideró que esta información era muy relevante y útil para futuros lobbys con Fonasa o Minsal, ya que el nudo en la cadena de suministro podría estar en otra parte.<br /> Fabián Garay Delgado accedió a proporcionar la información de los tiempos de compra de Ryzplan judicializado desde marzo de 2025, si se solicita vía transparencia.<br /> • Casos Especiales de Compra y Switcheo de Medicamentos <br /> Dunja Roje preguntó sobre los casos en los que los servicios de salud compran Ryzplan directamente sin pasar por CENABAST. <br /> Fabián Garay Delgado explicó que esto depende del fallo de la corte; si el recurrente es Fonasa, pasa por CENABAST, pero si es directamente el servicio de salud, ellos gestionan la compra.<br /> Adison Arenas presentó el caso de un paciente que requería un cambio de Spinraza a Ryzplan debido a dificultades de administración. <br /> Fabián Garay Delgado aclaró que, incluso en casos de cambio de medicamento para pacientes ya judicializados, se debe seguir el mismo flujo de compra establecido por la ley.<br /> <br /> Asistentes Roche Chile: Dunja Roje<br /> Adison Arenas<br /> <br /> CENABAST: Fabián Garay <br /> Javiera Rodríguez<br /> Mónica Robles