Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Existe una coagulopatía hemorrágica que se puede comparar con la hemofilia A y B. En este caso es el déficit de factor XIII en la sangre que si es de severidad conlleva serios riesgos de salud a quienes padecen de esta enfermedad y su tratamiento es el suministro de manera externa del factor XIII en formato liofilizado el cual se produce y distribuye en Europa desde 1993. Actualmente no existe autorización para comercializar el fármaco en Chile y los pacientes se ven forzados a conseguirlo bajo una cadena de suministro frágil en el exterior.<br /> En Chile existe un grupo de pacientes que requieren de este farmaco con confiabilidad y se necesita que aparezca en el registro del fármacos autorizados por el ISP, con quienes ya tuve una primera audiencia y se requiere complemento de parte de la DIPOL del MINSAL para adaptar criterios y agilizar su aprobación.<br /> <br /> TEMAS ABORDADOS EN REUNIÓN<br /> Se realiza la presentación Deficiencia de factor XIII y Acceso a Fibrogammin en Chile. <br /> Padre de agustina quien tiene una deficiencia de este factor de coagulación, que se traduce en hemorragias severas.<br /> Comenta que el tratamiento de la patología es este factor de coagulación en forma de polvo liofilizado. El tratamiento de esta patología no está cubierto por ley y no tienen tratamiento protocolizado. <br /> El medicamento se encuentra disponible en Alemania, lugar desde donde lo están trayendo bajo la modalidad de importación para uso personal. Este tratamiento le permite una vida normal. Existen 6 a 10 pacientes en el mismo caso de agustina que requieren la profilaxis. <br /> El medicamento es biológico extraído de donantes para el que se requiere transporte con cadena de frio. Está disponible en argentina, pero ellos lo traen de Alemania. Fibrogammin <br /> El medicamento en Chile no tiene autorización sanitaria y para el laboratorio no es atractivo económicamente solicitar su registro y comercializarlo, debido a la baja prevalencia. <br /> DIPOL comenta que existe elementos normativos que permiten acelerar los registros sanitarios que tienen una aprobación de comercialización en agencias de alta vigilancia.<br /> DIPOL propone explorar que la agrupación de pacientes ingrese a la comisión de la Ley 20850 que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos. Se recomienda también solicitar lobby con DIPLAS para asistencia técnica respeto a esta opción.