Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Participaron en representación de SENADIS <br /> 1.Gabriela Villanueva, RUT 14.109.3681, Directora Nacional Subrogante.<br /> 2.Ángela Neira, RUT15.181.7238, Jefa de Gabinete. <br /> Por su parte, en representación de Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile, asistieron<br /> 1. Jessica Cubillos, RUT 13.682.8576<br /> 2. Pablo Alarcón, RUT 16.538.5225<br /> 3. Rosa Andrea Pardo, RUT 14.716.0011<br /> Materias Abordadas <br /> 1. Relatan cómo lograron organizar el primer seminario de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile en noviembre de 2024, logrando 538 inscritos. Se señala que no fue un congreso de medicina, sino que lograron crear comunidad en torno a las personas que están trabajando en la temática de enfermedades poco frecuentes. Prueba de ello, es que se generó la Declaración del Congreso de Enfermedades Raras, que fue firmado por 159 personas.<br /> 2. Durante el año 2025 siguieron trabajando, se está haciendo el registro y se va a generar un listado de enfermedades pocos frecuentes. Además, durante el año 2025 se visitaron distintas regiones, donde SENADIS participó en las actividades programadas. <br /> 3. Confirmaron que el 2 Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes se realizará entre 24 y 27 de noviembre en Santiago, presentaron el programa de la iniciativa, que tendrá lugar en el Hotel Alma Cruz de Santiago Centro.<br /> Acuerdos<br /> 1.La Directora Nacional s manifestó la disposición de asistir al seminario, confirmando que se facilitarán los equipos necesarios para su asistencia.<br /> 2.Se indicó que se debe solicitar el patrocinio y que se evaluará el programa para definir en qué mesas participar, estimando una presencia en hasta dos de ellas.